terug

Historisch gezien heeft zich in de vorige eeuw  naast de van oudsher bestaande mantelzorg een uitgebreid netwerk van professionele zorgvoorzieningen ontwikkeld. De mantelzorg heeft zich echter gehandhaafd als essentieel onderdeel in de zorgverlening en kent momenteel drie brede functiegebieden: praktische instrumentele ondersteuning, psychosociale ondersteuning en management- en begeleidingstaken. Naarmate de zorgbelasting van de mantelzorger zwaarder wordt vanwege een toenemende hulpbehoefte van de verzorgde komt de mantelzorger voor dilemma’s te staan en moeten keuzen worden gemaakt. De grenzen aan de mantelzorg moeten in die zin goed bewaakt worden, enerzijds is dit aan de mantelzorger, anderzijds kan de professionele hulpverlener hierbij een rol spelen. Onderling respect voor ieders bijdrage is daarbij een eerste vereiste.

Zorgen voor elkaar

Mensen maken doorgaans deel uit van diverse sociale verbanden van min of meer persoonlijke relaties. Te denken valt aan familieverbanden, netwerken van buren en kringen van vrienden en collega’s. Dergelijke verbanden komen tot stand op basis van verwantschap, nabijheid en/of onderlinge verbondenheid en waardering. De verbondenheid kan zich uiten in emotionele betrokkenheid, iets voor elkaar over hebben en elkaar van advies dienen. Deze vormen van onderlinge uitwisseling hebben een grote vanzelfsprekendheid, maar wanneer ze niet aan de verwachtingen voldoen, kunnen ze gemakkelijk gevoelens van teleurstelling teweegbrengen. De laatste decennia hebben talloze onderzoeken uitgewezen dat deelnemen aan dergelijke verbanden een essentiële voorwaarde is voor sociaal en emotioneel welbevinden.1

In zijn algemeenheid moeten we dus zeggen dat goed functionerende sociale verbanden bijdragen aan het welbevinden van de deelnemers. In elk van deze verbanden komt het voor dat iemand op een of meer gebieden afhankelijk wordt en niet meer volwaardig kan meedoen in de uitwisseling van onderlinge diensten. Meestal zullen andere deelnemers hun best doen om dat te compenseren. We spreken dan van informele zorg ofwel mantelzorg: de onbetaalde zorg die op grond van de relatie tussen deelnemers in sociale verbanden onderling wordt uitgewisseld.2  Hattinga Verschure, die de – typisch Nederlandse – term ‘mantelzorg’ introduceerde, gaf de volgende definitie:

Door de eeuwen heen zijn hulpbehoevenden als vanzelfsprekend door hun naasten geholpen. Sommige mensen echter, die op zichzelf leefden of geïsoleerd geraakt waren, werden afhankelijk van hulporganisaties, opgericht door kerken of lokale overheden, of takelden af in eenzaamheid en verval. De vanzelfsprekendheden van deze traditionele samenleving hebben echter hun vanzelfsprekendheid verloren, en dat geldt ook voor de verzorging van hulpbehoevende familie, buren of vrienden. Hoewel slechts weinigen in onze samenleving zich volledig distantiëren van elke zorgplicht, heeft de zorg die men wil of kan inzetten variabele grenzen gekregen. Sommigen nemen de redenen om zich aan de zorg te onttrekken zeer ruim, terwijl anderen een uiterste zorginspanning nog steeds als vanzelfsprekend ervaren. Het teloorgaan van de algemene vanzelfsprekendheid heeft ertoe geleid dat de grenzen van de mantelzorg die geleverd wordt veelal de uitkomst zijn van een onderhandelingsproces.

De ontwikkeling van professionele zorg

In de loop van de twintigste eeuw heeft de nationale overheid de ontwikkeling van aanvullende zorgvoorzieningen – eeuwenlang een kwestie van particulier initiatief en van lokale overheden – aan zich getrokken en daartoe wetgeving ontworpen en alternatieve hulpbronnen in het leven geroepen. Het adequaat in wetgeving en praktische regelgeving vastleggen van een publiek zorgbestel is echter een complexe aangelegenheid gebleken. Bovendien roept deze ontwikkeling de vraag op wat de afbakening is van het publieke zorgbestel ten opzichte van het primaire zorgproces dat familie, buren of vrienden voor hun rekening nemen. In de moderne, technologisch hoogontwikkelde verzorgingsstaat moet deze primaire zorg functioneren in samenhang met een enorm gedifferentieerd professioneel zorgveld. Mede door toedoen van de overheid is de maatschappelijke zorg- en dienstverlening in de vorige eeuw sterk geprofessionaliseerd en gespecialiseerd. Met het oog op de zeer gevarieerde zorgbehoefte in de samenleving is een rijke scala van alternatieve hulpbronnen ontstaan, die niet meer zijn weg te denken uit het dagelijks leven. Talloze groepen zorgbehoevenden zouden volledig ontredderd zijn wanneer er substantieel gekort zou worden op deze professionele hulporganisaties. Bij de uitvoering van hun taken krijgen die hulporganisaties te maken met de mantelzorgers die de eerste nood bij de zorgvrager gelenigd hebben. Het streven om de zorgvrager zo goed mogelijk van dienst te zijn, vraagt om wederzijdse afstemming, wederzijds respect en onderlinge samenwerking tussen de praktische, informele mantelzorg en de deskundigheid en professionaliteit van de formele verzorgers.

Drie functiegebieden

Men onderscheidt momenteel in grote lijnen drie functiegebieden van de mantelzorg: praktische instrumentele ondersteuning, psychosociale ondersteuning en management- en begeleidingstaken. We spreken van ‘functiegebieden’ omdat de activiteiten die er onder vallen zeer gedifferentieerd zijn en een enorme variatie vertonen. De aard en de intensiteit van de ondersteuning die de mantelzorg moet bieden hangt natuurlijk van de situatie van de zorgbehoevende af. Meestal begint mantelzorg met beperkte, min of meer incidentele activiteiten, zoals een paar keer per jaar de ramen wassen, en worden die activiteiten geleidelijk intensiever , frequenter en ingrijpender. Als langdurige zorg, intensieve zorg of een specifieke zorg- of verpleegdeskundigheid nodig is, kan de zorgbehoevende in aanmerking komen voor professionele ondersteuning op een van de drie genoemde gebieden. Zij laten zich als volgt kenschetsen.5

Praktische instrumentele ondersteuning

Praktische instrumentele ondersteuning omvat een scala van ondersteunende activiteiten in het huishouden (ramen wassen, bedden verschonen, stofzuigen, de was doen, koken, vuilnisbak buiten zetten), het onderhoud van woning en tuin (sloten repareren, stopcontacten maken, bollen planten, wieden, spitten) en persoonlijke verzorging (wassen, in bad gaan, nagels knippen, toiletgang enzovoort). Wanneer het aankomt op langdurige persoonlijke verzorging – dit wordt ook wel ‘lijfgebonden zorg’ genoemd –, wordt in de meeste gevallen professionele thuiszorg ingeschakeld. Bij huishoudelijke activiteiten en klussen kunnen soms bekenden of buren worden ingeschakeld, zodat niet alles op de schouder van één mantelzorger neerkomt. De navolgende voorbeelden maken duidelijk dat het vrijwel steeds activiteiten betreft die noodzakelijk zijn om een zelfstandig huishouden te kunnen blijven voeren.

Voor de mantelzorger hebben deze activiteiten uiteenlopende consequenties. Belangrijk is het onderscheid tussen incidentele en structurele activiteiten: een stopcontact repareren doet zich incidenteel voor, bedden verschonen moet regelmatig gebeuren, hulp bij het aantrekken van steunkousen is dagelijks nodig. Belangrijk is ook of de mantelzorger zelf kan bepalen wanneer hij de ondersteuning levert, en of een bepaalde taak in principe steeds door dezelfde mantelzorger verricht moet worden of niet. Bij meer structurele taken speelt ook de reisafstand een rol. Het is vrijwel onmogelijk om iemand dagelijks uit bed en weer in bed te helpen wanneer deze op enige afstand woont, maar anderzijds kan het goed haalbaar zijn om wekelijks de boodschappen voor hem te doen. Uit onderzoek blijkt dat een reistijd van dertig tot zestig minuten in veel gevallen nog hanteerbaar is. Bij grotere afstanden neemt de mantelzorg echt af.

Psychosociale ondersteuning

De psychosociale ondersteuning betreft de emotionele behoeften, de aandacht in geval van isolement, eenzaamheid, depressie en/of rouwverwerking. Ook de opvang bij gedragsstoornissen kan ertoe gerekend worden. Men kan zorgbehoevenden psychosociale ondersteuning geven door ze te bezoeken, problemen met hen te bespreken of recreatieve activiteiten te ondernemen (wandelen, film, toneel, muziek). Regelmatig contact per telefoon of e-mail kan ook al waardevol zijn.

Management- en begeleidingstaken

Onder deze noemer vallen velerlei, soms tijdrovende, activiteiten, waaronder toezien op het beheer van de woning, het regelen van financiële zaken en betalingen, het nalopen en controleren van verzekeringen, afspraken maken met en meegaan naar huisarts of specialist, en vervoer regelen voor dagbehandeling en/of fysiotherapeut. Belangrijk zijn ook de taak om de veiligheid in het oog te houden en de taak om vervoer te regelen voor bezoek aan familie of vrienden. Wanneer de zorgbehoevende aan een rolstoel gebonden is, worden al deze taken extra intensief

De primaire mantelzorger

Het maakt een groot verschil of mantelzorger en zorgbehoevende het huishouden delen of niet. De inwonende mantelzorger heeft in feite zeven dagen per week 24 uur per dag ‘dienst’, tenzij er voorzieningen zijn getroffen om hem te ontlasten via vervanging, respijtzorg of opvang in dagbehandeling. De inwonende mantelzorger is doorgaans de primaire mantelzorger: degene die de mantelzorg coördineert en de externe contacten met professionele zorginstellingen behartigt voor zover de hulpbehoevende zelf dat niet meer kan. Als er geen inwonende mantelzorger is, tekent zich meestal in een vroeg stadium een rolverdeling af. Degene die de eerste mantelzorgtaken op zich neemt, komt dan in de positie van primaire mantelzorger of ‘informele zorgcoördinator’. Was het vroeger vaak een ongehuwde dochter, tegenwoordig hangt dat af van de aard van de ondersteuning die nodig is en is de reisafstand meestal de doorslaggevende factor.

Grenzen stellen

In het nu volgende voorbeeld worden vele van bovengenoemde aspecten geïllustreerd, maar komen ook de dilemma’s om de hoek kijken.

Dit voorbeeld demonstreert dat mantelzorgers al in een vroeg stadium moeten leren grenzen te stellen. Elk van de genoemde elementen draagt bij tot het fundamentele dilemma waarin de mantelzorger steeds verder verstrikt kan raken, en dat zich meestal niet slechts eenmaal voordoet maar steeds opnieuw en steeds knellender.

Een zorgsituatie is gulzig. Op den duur wordt de zorgbehoefte grenzeloos en moet de mantelzorger zichzelf grenzen opleggen en uitzien naar mogelijkheden om onderdelen van de zorg uit te besteden. Wellicht kunnen bepaalde huishoudelijke taken uitbesteed worden aan vrienden, buren of familie. Kan iemand die goed is in administratie de financiën beheren of kan een vrijwilliger voor klussen worden ingeschakeld. Zij die over voldoende middelen beschikken kunnen deze vormen van ondersteuning natuurlijk ook inhuren. Waar het om gaat is dat de (primaire) mantelzorger tijdig zijn grenzen moet leren stellen en tijdig moet uitzien naar mogelijkheden om de zorg te verdelen. Immers, de echte grenzen worden zonder meer bereikt, vroeger of later. Mantelzorgondersteuners spreken in dit verband van de noodzakelijke emancipatie van de mantelzorger.

Keuzes en dilemma’s

Bovenstaand voorbeeld laat zien dat het fundamentele dilemma van de mantelzorger gezien moet worden in de context van onze huidige samenleving. Juist daar waar mantelzorg zijn vanzelfsprekendheid heeft verloren en een aangelegenheid is geworden die om een verantwoorde keuze vraagt, blijkt een rationele afweging van voors en tegens in de eigen situatie uiterst lastig en gecompliceerd. Achter elk dilemma ligt vaak weer een nieuw dilemma. De laatste decennia is gebleken dat langdurig en intensief zorgen voor naasten in de eigen omgeving niet alleen maar de kwaliteit van leven bevordert. De langdurige zorg voor een naaste is voor een aanzienlijk aantal mensen een zware belasting, die op den duur de kwaliteit van leven aantast. Om dit te voorkomen heeft de mantelzorger in situaties van intensieve zorg recht op de inzet van professionals, om te voorkomen dat de kwaliteit van hun leven onverantwoord daalt. Ook de overheid erkent expliciet dat mantelzorg niet ten koste mag gaan van de kwaliteit van leven van de mantelzorger, en er is een zorgorganisatie die zich rechtstreeks en primair richt op de mantelzorger: de mantelzorgondersteuners.

Mantelzorgondersteuners noemen als eerste dilemma in hun werk de emancipatie van de mantelzorger. Zij zien zich regelmatig gesteld voor de vraag of zij mantelzorgers mogen, c.q. moeten leren om hun eigen grenzen aan te geven en voor zichzelf op te komen. Er blijken steeds weer mantelzorgers te zijn voor wie dit niet vanzelfsprekend is en die ervoor terugschrikken om de zorgvrager te confronteren met hun grenzen. Natuurlijk kunnen mantelzorgondersteuners deze emancipatie niet afdwingen; zij moeten zich voorlopig neerleggen bij de visie van de mantelzorger als deze de hele zorg op zich wil nemen. Wellicht valt hier op termijn nog bij te sturen.6

Mantelzorg en professionele zorg

Ziet de professional de mantelzorger als medehulpverlener? Dat dit niet vanzelfsprekend is valt wellicht het best te illustreren aan de veranderingen in de geestelijke gezondheidszorg. Drie dilemma’s zijn daar al jaren concreet aan de orde: moeten familieleden betrokken worden bij de behandeling, kunnen familieleden aangesproken worden op hun zorgtaken en hoort het wel bij de taak van een hulpverlener om uitgebreid aandacht te besteden aan vragen van de familie? Hier is de emancipatie van de mantelzorger duidelijk al verder voortgeschreden. Mantelzorgers zijn zich gaan organiseren om druk uit te oefenen en aandacht voor hun problemen te claimen. Daarbij hebben ze ook hun eigen aanbod geschapen in de vorm van telefonische hulplijnen en lotgenotengroepen. Ook het recht om niet te zorgen is expliciet aan de orde gesteld.

Geelen, van Weeghel en Cuijpers gaan uitgebreider in op deze drie dilemma’s tegen de achtergrond van de vermaatschappelijking en extramuralisering in het ggz-beleid.7 Het past in dit beleid dat de cliënt aanspraak kan maken op de rechten die iedere burger heeft en op een zo zelfstandig mogelijk bestaan. Voor veel cliënten zijn dit uiteraard belangrijke verbeteringen. Door de extramuralisering komt het vaker voor dat cliënten bij een mantelzorger intrekken of een zelfstandig bestaan opbouwen. Per saldo betekent dit vaak een grotere betrokkenheid van de mantelzorger, en deze ondervindt dan ook de schaduwkanten ervan.

De vraag of familieleden betrokken moeten worden bij de behandeling van ggz-cliënten verdient een zorgvuldige afweging. Het kan op gespannen voet staan met de rechten van de cliënt, met diens privacy en/of autonomie. Schending van deze rechten bedreigt gemakkelijk de vertrouwensrelatie tussen hulpverlener en cliënt. Toch is het onvermijdelijk dat de mantelzorger bij de behandeling betrokken wordt naarmate de onderlinge interactie tussen cliënt en mantelzorger als gevolg van de extramuralisering intensiveert. Het kan daarbij gaan om toezicht op medicijngebruik, op het nakomen van afspraken of om aansporing tot activiteiten.

De vraag of familieleden aangesproken kunnen worden op hun zorgtaken moet in het verlengde van het bovenstaande worden bekeken. Zonder de instemming van de cliënt kan de hulpverlener hier geen enkele actie ondernemen. Dat neemt niet weg dat het in een aantal gevallen nodig is dat de hulpverlening de mantelzorger actief bij de zorg betrekt – om het toch vaak kleine netwerk te behouden, om betere interactievaardigheden te leren of om adequate zorgverlening vanuit de omgeving te waarborgen. Mocht de cliënt daar bezwaar tegen aantekenen, dan kan de hulpverlener in het kader van de behandeling nog proberen deze bezwaren geleidelijk te ontzenuwen en op den duur de mantelzorger als partner en bondgenoot in te schakelen. Moet de hulpverlener daarbij ook aandacht hebben voor de behoeften van de mantelzorgers? Geelen, van Weeghel en Cuijpers schrijven:

De ggz laat dus enerzijds zien hoe cruciaal de mantelzorg en de omgeving zijn, maar demonstreert anderzijds ook de belasting die de mantelzorg met zich meebrengt en de voorzichtigheid en het respect dat de omgang van de hulpverlener met de mantelzorger moet kenmerken.

Kwaliteit van leven

Elke vorm van zorg is bedoeld om de kwaliteit van het leven van de hulpbehoevende medemens te verbeteren. Dit geldt niet alleen voor de primaire, onderlinge zorg tussen naasten maar ook voor de zorg die wordt georganiseerd in de moderne verzorgingsstaat. In de loop der tijd zijn allerlei groepen geïdentificeerd die een tekort aan kwaliteit van leven hebben, en dat heeft er op zijn beurt toe geleid dat er inmiddels een uitermate complex veld van zorgverlening is ontstaan, waarbij elk gebiedje zijn eigen professionalisering, zijn eigen organisatiekenmerken en zijn eigen standaarden en ambities heeft. Een zorgstructuur die zo complex is, loopt voortdurend het risico de optimale kwaliteit van leven in de weg te staan.

De erkenning van de bijdrage van de mantelzorger, wiens functies relatief helder zijn afgebakend, kan er toe bijdragen dat bij de professional meer oog ontstaat voor de differentiatie in ieders bijdrage aan de zorg, hetgeen het onderlinge respect versterkt en een betere samenwerking mogelijk maakt. Tot slot valt te wijzen op het feit dat met deze erkenning van de rol van de mantelzorger ook de dyade van zorgvrager en mantelzorger die zo cruciaal is in de zorgproces beter in het vizier komt. Zowel zorgvrager als mantelzorger moeten zich gesteund voelen door de professionele hulpverlener. Dan blijven zaken bespreekbaar, kan samenwerking gedijen en afstemming opbloeien.

Literatuur

1         Knipscheer, C.P.M., Jong Gierveld, J. de, Tilburg, T.G. van en Dykstra, P.A. (1995). Living Arrangements and Social Networks of Older Adults. Amsterdam: VU University Press

2         Boer, A. de, (1994). Informele Zorg. Een verkenning van huidige en toekomstige ontwikkelingen. Rijswijk: scp

3         Hattinga Verschure, J.C.M. (1974). Het verschijnsel zorg. Lochem: De Tijdstroom

4         Hattinga Verschure, J.C.M. (1987). Zelfredzame Ouderen.Lochem: De Tijdstroom

5         Broese van Groenou, M (2002). Het persoonlijk netwerk van ouderen. Pp. C. 1/3, 1-22, in Handboek Lokaal Ouderenwerk (losbladig), Maarssen: Elsevier gezondheidszorg

6         Knipscheer, C.P.M. (2004). Dilemma’s in de mantelzorg. Utrecht: nizw Uitgeverij